Ignacio Ferrer: “En las enfermedades minoritarias la labor de las asociaciones es fundamental”
El síndrome de Prader Willi es una alteración genética que presenta un cuadro clínico de obesidad, alteraciones en el aprendizaje y discapacidad intelectual
El director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente de la conselleria de Sanitat, Ignacio Ferrer, ha manifestado que “en el caso de las enfermedades minoritarias la labor de las asociaciones de afectados y familiares es fundamental”.
“Al tratarse de enfermedades de escasa incidencia, y por tanto son enfermedades para las que se cuentan con menos recursos, la labor de concienciación social, fomento de la investigación y apoyo a los enfermos y familiares es mucho más importante”, ha indicado el director general.
Ignacio Ferrer ha visitado la sede de la Asociación de Enfermos de Prader Willi, que cuenta con 100 asociados y desarrolla su labor en la Comunitat Valenciana para ofrecer mejor calidad de vida a enfermos y familiares.
El director ha explicado a los miembros de la Asociación las medidas de ajuste que la Conselleria de Sanitat está aplicando para reducir el gasto. Ferrer ha hecho hincapié en que se trata de medidas destinadas a gestionar con eficiencia y en ningún caso van a afectar a la asistencia y los servicios que reciben los pacientes.
El síndrome de Prader-Willi es una alteración genética que presenta un cuadro clínico de obesidad, alteraciones en el aprendizaje y discapacidad intelectual, entre otras características.
Su incidencia es muy variable, ya que entre 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000, dependiendo de la población, nace con esta compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su complejidad se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y su variable grado de severidad.
Tal y como ha explicado Ignacio Ferrer, “la causa que origina la discapacidad intelectual no siempre es conocida, y aparece como consecuencia de un problema prenatal o postnatal que se manifiesta antes de los 18 años de edad”.
La Asociación Valenciana para el síndrome de Prader Willi
La Asociación de Prader Willi es una asociación de ámbito autonómico que atiende a enfermos y familiares. Entre sus objetivos están promocionar un diagnóstico temprano, asesorar e informar, atender al enfermo y apoyar psicológicamente al familiar, así como estimular la investigación y concienciar a la sociedad.
Finalmente, Ignacio Ferrer ha agradecido la labor que realizan asociaciones como la Asociación de Prader Willi, que de manera solidaria y altruista se asocian enfermos, familiares y ciudadanos constituyendo grupos de autoayuda y ayuda mutua para paliar, en lo posible, los efectos que determinadas enfermedades tienen sobre las personas que las padecen y para proporcionar una acción complementaria a la que prestan los servicios públicos. Desde el Consell, sin duda, seguiremos apoyando este tipo de iniciativas”.
El director Ignacio Ferrer ha recordado que en la Comunitat hay más de 200 asociaciones relacionadas con 40 patologías diferentes “que realizan un trabajo importantísimo en la recuperación de las personas, en la interlocución con la administración o la información a la sociedad”.
