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Sociedad -  godella
22/10/2012 | elperiodic.com  

La Falla Dr. Valls organiza unas paellas solidarias para que se cumplan las ilusiones de Raúl

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Casi por casualidad, llegó a conocimiento de la Falla Dr. Valls la historia de Raúl, un pequeño de 2 años a quien, a los 9 meses se le diagnosticó una de las enfermedades catalogadas como ‘raras’, el síndrome de Dravet. Una especie de epilepsia aguda, degenerativa y, hasta la actualidad, incurable. Inmediatamente, los miembros de la Falla hicieron suya la lucha por mantener vivas las ilusiones de Raúl. Primero se pusieron a recoger tapones de plástico y posteriormente decidieron organizar un evento benéfico para poder colaborar con la familia y contribuir a que se mantengan las líneas de investigación. Así surgió la idea de organizar unas paellas solidarias. Castillos hinchables para niños, animación, talleres, pintacaras… La explanada del Molino se convirtió el pasado domingo en un pequeño parque de atracciones en el que los más jóvenes de la localidad disfrutaron aprovechando el inesperado giro climatológico. Entre esos niños, el pequeño Raúl y sus padres también disfrutaban del buen día con el que Godella los había acogido. “Raúl ya tiene retrasos en su psicomotricidad, en su desarrollo cognitivo… -explicó Mar, la madre del pequeño-, ahora, afortunadamente, llevamos varios meses sin sustos pero hay niños que tienen que ir a urgencias casi a diario; nuestra situación se ha agravado porque inicialmente me concedieron la dependencia, entonces me dejé el trabajo y ahora me han dicho que no me la dan, así que a ver qué hago”. “Esto es en lo que nos quieren convertir, en una sociedad sin derechos, sin conciencia social –indicó el concejal de Fiestas y Protección Civil, Hermenegildo Estellés-, en la familia de Raúl se reúnen tantos dramas y tantas injusticias que no puedo evitar rebelarme contra toda esta farsa de recortes presuntamente hechos por nuestro bien; el incumplimiento de ley de dependencia, la eliminación de líneas de investigación en medicina y, lo que es peor: la ausencia de remordimientos y el absoluto desprecio hacia los afectados”. Estellés, participó en la clausura del acto que se extendió durante toda la tarde y en el que también hubo horchata y fartons para todos. Actualmente hay 93 casos diagnosticados en toda España de niños con el mismo síndrome que Raúl.

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