Un encuentro para aprender más acerca del síndrome Prader Willi
La Asociación Española Síndrome Prader Willi celebra una jornada de intercambio de experiencias en el Centro de Educación Especial Koynos de Godella el próximo 8 de julio a las 11:30h.
La jornada que se celebra en la Cooperativa Valenciana Koynos de Godella está destinada a profesionales y estudiantes del sector de la discapacidad intelectual, estén o no en contacto con personas que sufren este síndrome. El objetivo es compartir experiencias, estrategias y buenas prácticas que mejoren el proceso de enseñanza y aprendizaje de los niños y niñas con Prader Willi.
El síndrome Prader Willi tiene la consideración de enfermedad rara, dado que afecta a 1 de cada 15.000 nacidos. Se trata de una alteración genética que provoca una enfermedad compleja, que varía en intensidad y síntomas en cada persona. Debido a su origen, el síndrome Prader Willi no tiene cura posible, aunque la buena gestión del ambiente y el apoyo familiar y profesional mejora en buena parte la calidad de vida de las personas afectadas.
La Asociación Española, con sede en Madrid, funciona desde 1995 y está declarada de Utilidad Pública desde el año 2006. En Valencia, la Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi se creó en 1997 y forman parte de ella unas 55 familias de las tres provincias, siendo un centro de referencia.
