Expertos sanitarios analizan en Castellón los cuidados en personas al final de la vida
El Hospital General de Castellón y la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa acogen una jornada dirigida a la formación de enfermería
La Comunitat dispone de atención especializada a estos pacientes en sus Hospitales de Atención a Crónicos y Larga Estancia (HACLES)
La necesidad de informar, el tratamiento de heridas crónicas o la asistencia en los últimos momentos de vida, algunos de los temas tratados
La higiene y la movilización de las heridas en pacientes crónicos, la necesidad de información y la participación de la familia en los cuidados, han sido los principales temas tratados en esta jornada, dada su importancia en el funcionamiento diario de estos centros.
Higiene y movilización para prevenir heridas crónicas
Las heridas crónicas suponen un problema añadido en el tratamiento y manejo de estos pacientes y, tal y como ha explicado Pedro Grau, enfermero supervisor del Área Médica Integral del Hospital Pare Jofré de Valencia, “se deberá extremar la higiene y los cuidados de la piel del paciente, y procurar una especial atención a su movilización”.
El experto ha señalado que “deberán tenerse en cuenta otros aspectos que ayudarán a evitar la aparición de heridas crónicas en estos pacientes, como utilizar medidas de alivio en los puntos de presión -como cojines o cambios posturales-, la revisión exhaustiva de esos puntos de presión y educación a los cuidadores para el correcto manejo de los pacientes”.
Las heridas crónicas en los enfermos paliativos son principalmente úlceras por presión, úlceras vasculares –venosas o arteriales-, neuropáticas, úlceras tumorales y radiodermitis. Cabe señalar que las úlceras por presión son parte fundamental del proceso de terminalidad, sobre todo en los pacientes no oncológicos. Además, otro dato destacable es que el 50% de las úlceras por presión se encuentran en pacientes con una edad que supera los 70 años.
El tratamiento de las heridas crónicas de los pacientes paliativos se centrará en la prevención, y en el caso de aparición de heridas se realizará una valoración exhaustiva de tipo localización y fase de la herida y, dependiendo de la expectativa y las decisiones de los pacientes y/o familiares, se establecerán unos objetivos realistas de tratamiento.
La importancia de informar correctamente
Por su parte, Gloria Saavedra, doctora en psicología del Hospital de La Magdalena, ha resaltado la importancia de valorar las necesidades de información del paciente que se encuentra al final de la vida y sus allegados –qué saben y qué quieren saber- para respetar el derecho del paciente a conocer su situación clínica, “y el derecho a no conocerla, si es lo que desea”.
“En muchas ocasiones, existe un desfase entre las necesidades de información del paciente y la percibida por sus allegados, hecho que contribuye a la aparición y mantenimiento del llamado ‘pacto de silencio”. En un trabajo en el que participó la doctora Saavedra y realizado con pacientes ancianos frágiles hospitalizados, se observó que, mientras que el 77.5% de los pacientes afirmaban querer ser informados de los aspectos negativos que pudieran aparecer en el transcurso de su enfermedad, sólo el 22.5% de sus familiares creen que esto es así.
En este sentido, Gloria Saavedra en su ponencia sobre “Definición y abordaje del pacto de silencio”, ha señalado que en caso de discrepancia entre las necesidades del paciente y las de sus seres queridos, “el diálogo empático y sincero que permita la atención de sus también prioritarias necesidades, temores y preocupaciones parece el camino de elección”.
El counselling -técnica de comunicación en situaciones de cambio- y el uso de las habilidades de comunicación son una herramienta fundamental para identificar qué temores o preocupaciones de los familiares están en la base de su negativa a la información: “El que puedan expresar estos temores o preocupaciones en un entorno de acogida y validación, donde no se sientan juzgados o culpabilizados, puede ser el primer paso hacia una relación terapéutica eficaz. Posteriormente, sería deseable reflexionar con la familia sobre las consecuencias de la no información, tanto para el paciente como para ellos mismos, confrontando desde la acogida y sugiriendo acuerdos”, explica la psicóloga del Hospital de La Magdalena.
El ‘pacto de silencio’ se define como el acuerdo, explícito o no, de alterar la información al paciente por parte de las personas de su entorno (familiares, amigos y/o profesionales sanitarios) con el fin de ocultar información diagnóstica, pronóstica y/o relativa a la gravedad de la situación.
Entre los objetivos del personal sanitario que atiende a personas que se encuentran en situación de final de vida se encuentran el de apoyar al paciente y su familia en el proceso de adaptación, así como el de fomentar la comunicación más clara y abierta posible en función de las necesidades del paciente, previniendo e interviniendo, en su caso, sobre la conspiración de silencio.
Por ello, como sugerencia encaminada a la prevención del pacto de silencio, puede señalarse la importancia de evaluar las necesidades de información de paciente y familia lo más precozmente posible. Para ello, la reunión de acogida del equipo con el paciente y la familia cuando un paciente llega a un servicio asistencial puede ofrecer un marco de interacción idóneo.
Factores y consecuencias del pacto
Dar información negativa (sea en relación con el diagnóstico o con el pronóstico) debido a la intensidad de las emociones que suscita es un proceso complicado para casi cualquier persona, tanto para aquellos que reciben la información como para el profesional encargado de hacerlo.
Gloria Saavedra afirma que para poder transmitir esa información de manera que se minimice su impacto negativo y se favorezca la puesta en marcha de recursos de afrontamiento de la situación, sería deseable poder hacerlo “en un entorno espacio-temporal favorable, evaluar primero qué sabe ya el paciente de su situación y qué quiere saber, compartir la información siendo sensible a las respuestas emocionales y ofreciendo soporte en este sentido y, finalmente, planificar un seguimiento que permita continuar con el soporte y aclarar dudas que puedan surgir. En cualquier caso, entendemos la transmisión de información como un proceso, más que como un acto puntual. Es un proceso en el que las necesidades del paciente son las que marcan el ritmo y en el que se ofrece el soporte emocional tan necesario en situaciones como éstas”.
Entre los factores que con más frecuencia están favoreciendo la aparición del pacto de silencio, el más habitual es la necesidad de la familia de proteger al paciente. En este caso, la familia entiende que la información proporcionará mayor sufrimiento a la persona enferma por las reacciones emocionales que desencadenará. También es habitual que las propias dificultades de la familia para enfrentarse a la situación de enfermedad y/o terminalidad lleve a la evitación y a posponer situaciones dolorosas, como puede ser la transmisión de información negativa.
Por último, también la dificultad de algunos profesionales para enfrentarse al hecho de dar malas noticias y manejar las emociones intensas que estas noticias suscitan puede dificultar el proceso de información, favoreciendo o manteniendo situaciones de clara incomunicación.
Necesidades que son derechos
Por último, Pepa Cárcel, enfermera supervisora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Doctor Moliner, en su intervención sobre el “Abordaje de enfermería en el control sintomático”, ha indicado que los pacientes paliativos tienen una serie de necesidades “que se convierten en derechos por su dignidad como personas, y que todo sanitario deberíamos tener presente”.
Se trata, en concreto, de 17 necesidades/derechos: la necesidad de ser tratados como seres humanos vivos; de mantener un clima de esperanza, por cambiantes que sean las circunstancias; de ser cuidados por personas capaces de mantener un clima de esperanza, por mucho que varíe la situación; de expresar los sentimientos y emociones acerca de la propia muerte; de participar en las decisiones que incumben a los propios cuidados; de ser cuidados por personas compasivas, sensibles y entendidas; de esperar una atención médica continuada, aun cuando el objetivo deje de ser la curación para ser el bienestar; de que todas las preguntas sean respondidas sincera e íntegramente; de buscar la espiritualidad; de no experimentar dolor físico; de expresar los sentimientos y emociones acerca del propio dolor; de que los niños también participen en la muerte; poder entender cómo tiene lugar el proceso de la muerte; la necesidad de morir; de morir en paz y con dignidad; de no morir solos; de saber que la inviolabilidad del cuerpo será respetada después de la muerte.
