Compromís per Carcaixent al costat dels malalts amb malalties rares i ultra-rares

El grup municipal Bloc-Compromís de Carcaixent presentarà en el Ple d’octubre una moció en favor del foment de la inversió en investigació i diagnòstic de les malalties rares i ultra-rares.

L’any 2013 va estar declarat l’any de les malalties rares. Les malalties rares són aquelles que afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. Segons la OMS existeixen al voltant de 7000 malalties que es calcula que afecten a uns 3 milions d’espanyols. A la mateixa ciutat de Carcaixent podem trobar diferents casos de malalts d’aquest tipus.

Segons la regidora de Compromís, Desirée Palma: “aquestes malalties s’anomenen també òrfenes, per l’abandonament i la invisibilitat a la que estan sotmeses. Una malaltia que afecta 12 persones a tot l’Estat no resulta interessant per a les empreses farmacèutiques ni per als governs que han de decidir on destinen els diners dedicats a investigació dels pressuposts. El diagnòstic, en la majoria de casos, tarda anys. Amb aquest panorama no es pot seguir posant ací la tisora, al contrari cal potenciar la inversió. Els afectats per malalties minoritàries no són ciutadans de segona, són persones amb tots els drets, tan bàsics com el dret a la sanitat i a una vida digna”.

Com explica la moció presentada pel grup municipal Compromís, les administracions estatals i autonòmiques han de treballar pels milers de persones que pateixen aquestes situacions. És necessari impulsar la investigació, enlloc de retallar-la. És necessari apostar per la sanitat, enlloc de retallar-la. Es necessari treballar pensant en totes les persones. “Estem parlant dels ciutadans que ens podem creuar cada dia al carrer. Parlem de ciutadans valencians. Parlem de ciutadans de Carcaixent, sense haver d’anar més lluny” explica la regidora.

Una moció que podria haver sigut institucional

En un principi Compromís es va plantejar presentar aquesta moció de manera institucional, fent partícips a tots els grups municipals, però en veure el desinterés total mostrat per l’equip de govern davant l’arribada de Víctor Cerdà i el Camí Solidari a Carcaixent van desistir de la intenció.

Víctor Cerdà és un forestal i atleta que ha recorregut les 226 poblacions de la província de València en favor de FEDER València (Federació Espanyola de Malalties Rares). Segons comenta Desirée Palma: “la gesta de Víctor Cerdà és totalment admirable i no és suficient amb fer un escrit de tres línies a ultimíssima hora i baixar a fer-se la foto i posar cara de pena. Els malalts d’aquest tipus no necessiten pena, necessiten compromís per part de totes i de tots”, continua Palma, “Els cartells de l’arribada de Víctor a Carcaixent estaven a alcaldia des de feia més de tres setmanes. La caravana del Camí Solidari havia avisat de l’arribada amb un mes d’antelació. Però no s’ha fet cap difusió ni cap publicitat de tan gran gest a la població. Sols cal visitar el web de Camí Solidari per veure com ha estat rebut en altres llocs, amb centenars de persones esperant-lo. A Carcaixent, un correu electrònic va avisar els treballadors municipals eixe mateix matí. Els malalts d’aquest tipus o les seues famílies no han tingut l’ocasió de poder agrair a Víctor Cerdà el que ha fet per ells, i tot, gràcies a la deixadesa i el desinterés del PP-PSD”, conclou Palma.