La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica desarrolla un programa de Atención psicosocial y respiro para familias
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, (ADELA CV) desarrolla a lo largo de 2016, el programa de “Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA”, con el que se pretende informar a las familias afectadas sobre la ELA y los recursos socio-sanitarios a su alcance, proporcionarles descanso, apoyo psicológico y resolver situaciones problemáticas en las diferentes etapas de la enfermedad.
Se estima que durante el año 2016 serán atendidas 210 personas con ELA como beneficiarios directos.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de “Descanso Familiar”.
El proyecto de atención psicosocial y respiro a familias afectadas por la ELA es un programa integral de atención a las familias con afectados de ELA que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal, necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria, adaptación emocional y psicológica de la personas con ELA y su entorno a estos cambios, riesgo de claudicación familiar por agotamiento familiar.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
La Asociación Valenciana de Esclerosis lateral Amiotrófica, ADELA-CV, nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011 y forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Valencia.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 200 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 309 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático.
