La Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia atiende a 44 pacientes desde su puesta en marcha
Se trata de una unidad pionera en la Comunidad Valenciana y una de las pocas que hay en España
Existen más de 6.000 patologías consideradas poco frecuentes, aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000
Para dar asistencia integral a los pacientes con enfermedades raras el HGUA presentó en noviembre de 2008 esta unidad multidisciplinar, pionera en la Comunidad Valenciana, un servicio especializado para atender a los alicantinos afectados por este tipo de patologías. De esta forma, los pacientes adscritos al Departamento 19 evitan los desplazamientos a otras comunidades para recibir tratamiento.
El diagnóstico más frecuente de los pacientes atendidos es el síndrome de Marsan, seguido de otras enfermedades como la cefalea hemicraneal, la anemia de Franconi, y el síndrome de Rasmussen.
La Unidad Multidisciplinar del Hospital General de Alicante se ha convertido en un referente para otros centros sanitarios ya que, tanto hospitales de diferentes puntos de España como de EE.UU se han puesto en contacto con esta Unidad.
Atendida por la doctora Rosario Sánchez, del Servicio de Medicina Interna y la coordinadora Cecilia Soriano, la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, surge con el objetivo fundamental de ofrecer una asistencia sanitaria integral y accesible a los afectados por patologías raras, en estrecha colaboración con la delegación autonómica de FEDER, encargada de canalizar a los pacientes.
El HGUA presta así atención ambulatoria a los pacientes ya diagnosticados con alguna enfermedad rara pero que no recibían un seguimiento médico por parte de un especialista. La Unidad se propuso, por tanto, como principales tareas en el comienzo de su andadura, la recopilación de casos con diagnóstico ya establecido que precisen una evaluación multidisciplinaria, la creación de una base de datos con la historia clínica completa de cada paciente, informes pormenorizados del historial previo y el diseño de protocolos de seguimiento individualizados, entre otras.
El propósito es convertir progresivamente esta nueva prestación en una unidad multidisciplinar en la que participen de manera conjunta distintos servicios que hasta el momento ya estaban implicados en la atención de enfermedades raras.
Actualmente, se conocen más de 6.000 patologías consideradas poco frecuentes. En la Comunitat Valenciana, unas 300.000 personas las padecen, mientras que en el conjunto del país la cifra se eleva a los tres millones de personas enfermas.
