La Asociación de Miastenia en España organiza una jornada informativa en el Hospital Universitario de Alicante
La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia.
La jornada tendrá lugar el próximo jueves día 18 de septiembre a las 17:00 h en el aula 1 de docencia de dicho hospital y en ella intervendrán la jefa del Servicio de Neurología, Dra. Dª Carmina Díaz con la ponencia “Conocer la Miastenia Gravis: síntomas, diagnóstico y tratamiento”; y la Dra. Dª Rahma Amrani, del servicio de endocrinología, dando información sobre “Dietoterapia en Miastenia Gravis”.
La miastenia es una enfermedad neuromuscular de las denominadas raras por su escasa prevalencia en la población, es crónica, de origen autoinmune que afecta a la musculatura voluntaria y en muchas ocasiones es invalidante. A consecuencia de la existencia de un exceso de anticuerpos anti-receptores de acetilcolina, se provoca una desconexión entre nervios y músculos consiguiendo que la señal química, que genera la contracción muscular, no llegue a producirse con el consiguiente agotamiento rápido de los músculos voluntarios (musculatura esquelética), provocando un cansancio que impide su normal funcionamiento, y por consiguiente, impide que el afectado de esta enfermedad realice cualquier actividad que signifique un esfuerzo.
Pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una enfermedad muy invalidante en un gran número de casos, y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal.Es muy duro querer sonreír y conseguir solo una mueca. Hablar en ocasiones es tan penoso, que se escoge el silencio como mejor opción y caminar solo unos metros supone, a veces, un esfuerzo imposible. Cualquier catarro puede llevar a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar en una crisis miasténica con el consiguiente ingreso en los servicios de urgencia.
Esta asociación nació en febrero de 2009. Es una asociación sin ánimo de lucro, que abarca todo el territorio nacional, con delegaciones en casi todas las Comunidades Autónomas, y cuyos objetivos principales son dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen miastenia y a las de sus familiares; ayudar a las personas diagnosticadas a convivir con la miastenia mediante un mejor conocimiento de la misma; asesorar, informar y orientar a los pacientes miasténicos y sus familiares, sobretodo en la problemática que genera esta enfermedad; dar a conocer a la sociedad en general, a la comunidad sanitaria y a la administración pública dicha problemática y solicitar que se abran cauces nuevos de investigación sobre la enfermedad, ya que de momento es una enfermedad que no tiene cura, las remisiones son espontáneas y los tratamientos actuales solo sirven para aliviar los síntomas.
